COMENTÁRIO: tratamento da Intersexualidade: Diretrizes para lidar com pessoas com genitália ambígua. Milton Diamond, Ph.D e H. Keith Sigmundson, M.D.
"A partir da nossa publicação de um artigo sobre um caso clássico de re-designação de sexo [1] a atenção da mídia foi rápida e generalizada [2-4], assim como a reação de vários clínicos. Alguns queriam comentar ou fazer perguntas, mas muitos nos contactaram direta ou indiretamente [5] pedindo diretrizes específicas sobre como lidar com casos de genitália traumatizada ou ambígua. Neste artigo oferecemos nossas sugestões. Mas primeiro, de qualquer modo, colocamos este alerta: essas recomendações são baseadas na nossa experiência, no input de alguns colegas competentes, nos comentários de pessoas intersexuais de várias origens e na melhor interpretação que pudemos dar a partir do estudo da literatura da área. Algumas dessas sugestões são contrárias aos procedimentos atuais de tratamento da intersexualidade. Nós acreditamos, no entanto, que muitos desses procedimentos deveriam ser modificados.
Essas diretrizes não são oferecidas levianamente. Nós prevemos que o tempo e a experiência irão ditar que alguns aspectos serão modificados, e tais revisões irão aperfeiçoar o próximo conjunto de diretrizes que serão oferecidas. Subjacente a essas diretrizes está a crença básica de que os pacientes mesmos devem ser envolvidos em qualquer decisão de algo tão crucial em suas vidas. Nós entendemos que nem todos irão apreciar esta oportunidade ou essas sugestões. Em primeiro lugar, nós defendemos o uso dos termos "típico", "usual" ou "mais freqüente" onde é mais comum o uso do termo "normal". Quando possível deve-se evitar expressões como "mal desenvolvido" ou "sub desenvolvido", "erros de desenvolvimento", "genitais defeituosos", "anormal" ou "erros da natureza". Enfatize que todas essas condições são biologicamente compreensíveis, embora sejam estatisticamente incomuns. Isso ajuda a discussão com pais e criança para que venham a aceitar a condição genital como normal, embora atípica. Pessoas com genitália desse tipo não são anormais, aberrações, mas sim variações biológicas comumente referidas como intersexos. De fato, é nossa compreensão da diversidade natural que uma grande variedade de tipos sexuais e origens associadas devem ser previstos [6,7]. Nosso tema geral é tirar o estigma que cerca essas condições.
1) Em todos os casos de genitália ambígua, estabelecer a causa mais provável, realizar uma história médica completa e exame físico. O exame físico deve incluir cuidadosa avaliação das gônadas e das estruturas internas e externas dos genitais. Avaliações genética e endócrina são usualmente necessárias e a interpretação dos resultados pode necessitar da assistência de um pediatra endocrinologista, radiologista e urologista. Podem ser solicitados escaneamentos pélvicos de ultrasom e genitografia. Não hesite em procurar ajuda de especialistas. Uma abordagem de equipe é melhor. A história médica deve incluir o contato com a família imediata e extendida. Tente ser rápido na decisão de determinação da condição intersexual, mas leve o tempo que for necessário. Hospitais devem ter definidos "Procedimentos Operacionais para a Equipe e Atendentes" para serem seguidos em tais casos. Muitos consideram esses casos como emergência médica (e em casos de desequilíbrio eletrólito pode ser emergência imediata), no entanto, acreditamos que todas as dúvidas devem ser sanadas antes que uma determinação final seja feita. Simultaneamente, aconselhamos que todos os nascimentos sejam acompanhados de completa inspeção genital. Muitos casos de intersexualidade não são detectados imediatamente.
2) Imediatamente, e concomitante com a primeira diretriz, avise aos pais os motivos para a demora. Uma exposição completa e honesta é melhor, e o aconselhamento deve iniciar imediatamente. Assegure-se de que os pais entendem que essa condição é uma variação natural de intersexo que é incomum ou rara, mas não desconhecida. Transmita com segurança aos pais de que não se trata de uma falha e que a criança pode ter uma vida completa, produtiva e feliz. Repita esse conselho na próxima oportunidade e com a frequência necessária.
3) A condição da criança não é algo para se envergonhar, mas também não deve ser alardeada como uma curiosidade do hospital. A confidencialidade da criança e da família devem ser respeitadas.
4) Nos casos mais comuns, os de hipospadias e hiperplasia adrenal congênita (C.A.H.), o diagnóstico pode ser rápido e preciso. Em outras situações, com um diagnóstico conhecido, a determinação do sexo deve ser feita com base no desenvolvimento mais provável da criança envolvida. Encorage os pais a aceitar essa determinação como a melhor; o sexo que eles desejarem dever ser secundário. A criança é o paciente, e deve ser o foco. Quando a determinação é baseada no desenvolvimento mais provável, a maioria das crianças irá se adaptar e aceitar o gênero designado, o qual deverá coincidir com sua identidade sexual.
5) O sexo designado, quando baseado na natureza do diagnóstico, ao invés de apenas considerar o tamanho ou funcionalidade do falo (pênis), respeita a idéia de que o sistema nervoso envolvido na sexualidade adulta foi influenciado por eventos genéticos e endócrinos que irão provavelmente ficar manifestos durante a puberdade ou depois desta. Na maioria dos casos o sexo designado irá concordar com a aparência da genitália (por exemplo, na síndrome de insensibilidade ao androgênio, A.I.S. [8]. Em algumas situações infantis, no entanto, o sexo designado irá contradizer a aparência genital (por exemplo, na deficiência de reductase [9]). Nossa preocupação primária é como o paciente irá se desenvolver e viver depois da puberdade quando ele ou ela ficar mais ativo sexualmente.
Devem ser criados como meninos: pessoas XY com A.I.S., graus 1-3; pessoas XX com C.A.H. com grandes lábios extensamente fundidos e clitóris peniano; pessoas XY com hipospadias; pessoas com síndrome de Klinefelter; pessoas XY com micropênis; pessoas XY com deficiência de reductase 5- ou 17-ß.
Crie como meninas: pessoas XY com A.I.S., graus 4-7; pessoas XX com C.A.H. com clitoris hipertrofiado; pessoas XX com disgênese gonadal; pessoas XY com disgênese gonadal (MGD). Defina como menino ou menina dependendo do tamanho do falo e da extensão da fusão grandes lábios/escroto. A aparência genital de pessoas com disgenia gonadal mista pode variar de uma síndrome de Turner típica, até a aparência de um menino/homem típico. A avaliação de altos níveis de testosterona, níveis tipicamente masculinos, são também um motivo para designar como menino nestes casos.
Hermafroditas verdadeiros devem ser designados homem ou mulher dependendo do tamanho do falo e da extensão da fusão grandes lábios/escroto. Se há um micropênis, defina como menino. Mas devemos admitir que em alguns casos, um diagnóstico claro não é possível, a aparência genital será igualmente masculina e feminina, e a predição de um desenvolvimento futuro e preferência de identidade de gênero é incerta. Há pouca evidência de que uma vagina e clitóris com mínima funcionalidade sejam melhores que um pênis com mínima funcionalidade, e não há razão maior para salvar a capacidade reprodutiva de ovários sobre testículos. Nesses casos difíceis, qualquer que seja a decisão feita, a probabilidade da pessoa independentemente mudar de gênero permanece. A equipe médica nesses caso é desafiada a gerenciar a melhor decisão.
6) Enquanto são feitos os exames para a determinação de sexo, a admnistração do hospital pode esperar por um diagnóstico final antes de entrar um registro de sexo, e os funcionários podem se referir à criança como por exemplo "bebê Silva" ou bebê "Campos", isto é, pelo sobrenome dos pais. Depois que é feita a designação de sexo, o registro e a nomeação do bebê pode ocorrer. Nos casos mencionados acima, quando a predição do resultado futuro for incerta (isto é, o paciente pode independentemente mudar de gênero no futuro), sugere-se que os pais considerem um nome que possa ser apropriado para meninos ou meninas (como, em Português, Darcy, Íris; em inglês, Lee, Leslie, Terry, Kim, Francis, Lynn e outros).
7) Não realize nenhuma cirurgia grande simplesmente por motivos cosméticos; apenas devido a condições relacionadas com a saúde física do ponto de vista médico. Isso irá requerer uma grande dose de explicação para os pais, que irão desejar que sua criança "pareça normal". Explique a eles que a aparência durante a infância, embora não típica de outras crianças, pode ser de menor importância que a funcionalidade e a sensitividade erótica da genitália depois da puberdade. A cirurgia pode potencialmente prejudicar ou impedir a função sexual/erótica. Por isso, tais cirurgias, o que inclui toda cirurgia clitoriana e para redesignação de sexo, deve tipicamente esperar até a puberdade, ou depois, quando o paciente está apto a dar seu consentimento verdadeiramente informado. A admnistração maciça e prolongada de hormônios esteróides (a não ser no tratamento de C.A.H.) também deve ser feita com o consentimento informado do paciente.
Muitas pessoas intersexuais ou que tiveram o sexo re-designado relatam que não foram consultadas sobre a utilidade e os efeitos de tais cirurgias/hormônios, e lamentam o resultado.
8) Em pessoas com A.I.S., não remova as gônadas por medo do surgimento potencial de um tumor; tais tumores não foram verificados em crianças antes da puberdade. A retenção das gônadas irá prevenir a necessidade de terapia de reposição de hormônios e possivelmente ajudar a reduzir a oesteoporose. Além disso, adiar a gonadectomia até a puberdade irá permitir à jovem mulher entender o diganóstico, os motivos para a cirurgia, e participar da decisão.
Conselhos quanto a remover gônadas de hermafroditas verdadeiros, pessoas com gônadas estriadas e outros em que neoplasmas malignos podem potencialmente ocorrer não são tão claros. Profilaticamente, é comum removê-los cedo; particularmente em casos de disgênese gonadal [10, 11]. Uma espera/observação atenta com checagens frequentes é sempre prudente [12]. Nossa sugestão, quando as gônadas são removidas, é explicar o melhor possível por que o procedimento é necessário, e tentar obter o consentimento do paciente. Se a criança é muito nova para entender a necessidade da cirurgia, sua necessidade deve ser explicada tão logo for possível.
9) Ao criá-los, os pais devem ser consistentes ao ver sua criança como menino ou menina; não neutros. Na nossa sociedade, intersexo é uma designação de um fato médico, mas não é ainda uma designação social comumente aceita. Com a idade e a experiência, no entanto, um número crescente de pessoas hermafroditas e pseudohermafroditas estão adotando essa identificação (nos Estados Unidos). Em qualquer caso, aconselhe os pais a permitir à criança uma livre expressão quanto a escolhas de brinquedos, formas de brincadeira, associação com amigos do sexo com que se identificarem, aspirações para o futuro e assim por diante.
10) Ofereça sugestões e dicas sobre como lidar com situações previsíveis, por exemplo, como lidar com avós, irmãos, babás, e outros que podem questionar a aparência genital da criança (por exemplo, "Ele/ela é diferente mas é normal. Quando ele ou ela for mais velho, os médicos irão fazer o que for necessário"). Os pais devem minimizar as oportunidades para tal questionamento por estranhos.
11) Seja claro ao dizer que a criança é especial e em alguns casos poderá, antes ou depois da puberdade, ser uma menina com modos de menino, ou um menino feminino, ou mesmo decidir mudar de gênero totalmente. O paciente pode demonstrar orientação sexual diversa, androfílica, ginecofílica ou ambifílica. Esses comportamentos nada têm a ver com alguma possível falha na supervisão dos pais, mas são devidos a uma interação de forças biológicas, psicológicas, sociais e culturais que influem na criança. Algumas pessoas intersexuais serão bastante ativas sexualmente, outras serão totalmente reservadas e terão pouco ou nenhum interesse em relacionamentos sexuais.
12) A situação especial do paciente irá requerer orientação sobre como lidar com potenciais desafios colocados por pais, colegas e estranhos. Ele ou ela irá precisar de amor e de apoio amigável. Nem todos os pais serão cooperativos, compreensivos, ou benignos, e os colegas de infância, adolescência e vida adulta podem ser cruéis. A interação positiva com colegas amigáveis deve ser encorajada e facilitada.
13) Mantenha contato com a família de modo que o aconselhamento seja disponível especialmente em momentos cruciais. O aconselhamento deve ser dividido em estágios: no nascimento, mais uma vez ao menos aos 2 anos, ao entrar na escola, antes e durante as mudanças da puberdade, e anualmente durante a adolescência. Tal aconselhamento deve ser detalhado e honesto. Deve ser claro e direto, sem ser paternalista, aos pais e à criança conforme ele ou ela se desenvolve, com tantos detalhes quanto a criança e os pais conseguem absorver. Esse aconselhamento deve ser feito, de preferência, por pessoas treinadas em questões de sexualidade, gênero e intersexualidade.
14) Conforme a criança cresce, deve haver oportunidade para sessões de aconselhamento privadas, e deve-se manter aberta a possibilidade para consultas adicionais conforme a criança tenha necessidade. De um lado, a influência total da situação pode nem sempre ser logo aparente para os pais ou a criança. De outro lado, eles podem ter fantasias errôneas exagerando o potencial de desenvolvimento da ambiguidade genital. Conforme mencionado acima, o aconselhamento deve idealmente ser feito por pessoas treinadas em questões de sexualidade, gênero e intersexualidade.
15) O aconselhamento dever incluir a previsão de que ocorram seqüelas de desenvolvimento, do ponto de vista médico/biológico bem como social/psicológico. Não evite conversas honestas e francas sobre assuntos sexuais e eróticos. Discuta as possibilidades da puberdade, tais como a presença ou ausência de menstruação, e o potencial para fertilidade e infertilidade. Conselhos sobre contracepção podem ser necessários, e sempre se deve falar sobre sexo seguro para evitar doenças sexualmente transmissíveis. Certamente todo o espectro de opções sexuais - heterossexual, homossexual, bissexual e mesmo celibato - independente do modo como o paciente as interprete - deve ser colocado e francamente discutido. Sugestões de adoção podem ser oferecidas para aqueles que são inférteis. É melhor discutir esses assuntos cedo do que tarde. Não deixe que esses assuntos fiquem obscuros ou mal explicados; o conhecimento confere a esses pacientes o poder de estruturar suas vidas de maneira informada e saudável.
16) A família deve ser encorajada a discutir abertamente a questão entre eles, com ou sem a presença de um conselheiro, para que a criança e os pais possam se entender a respeito do que o futuro pode lhes reservar. Os pais precisam entender as necessidades e os sentimentos da criança, e a criança precisa entender as preocupações dos pais.
17) Assim que possível, coloque a família em contato com um grupo de apoio. Há grupos desse tipo para pessoas com A.I.S., C.A.H., Síndrome de Klinefelter, e Síndrome de Turner. Pessoas intersexuais de uma maneira geral (hermafroditas e pseudohermafroditas de etiologias diferentes) têm (nos Estados Unidos) um grupo de apoio, A Sociedade Intersexo da América do Norte. [N. da T.: Essa sociedade, ISNA, pode oferecer informações se contactada. No Brasil, o Hospital das Clínicas atende casos de intersexualidade, serviço ProSex, telefone: .... Provavelmente, têm também grupos de apoio]. [Endereços dos grupos ao fim do artigo].
Deve-se enfatizar que o contato face a face com outra pessoa que tem experiências similares pode ser o fator mais positivo para o desenvolvimento saudável de uma pessoa intersexual! Alguns grupos podem ser mais direcionados para atender as preocupações dos pais, enquanto outros podem ser direcionados para as preocupações da pessoa intersexual. Ambas as perspectivas são necessárias, e reuniões separadas para cada tipo de grupo podem ser mais úteis. Os pais precisam falar sobre seus sentimentos livremente, em um ambiente sem as crianças e os adultos intersexuais presentes; do mesmo modo, as crianças e os adultos intersexuais precisam falar livremente sobre seus sentimentos e preocupações, sem que os pais estejam presentes. Em alguns momentos é interessante que o médico esteja presente, em outros momentos, é melhor que não esteja.
18) Realize apenas o mínimo necessário de inspeção genital, e sempre peça permissão para esse tipo de exame, mesmo para uma criança. Lembre-se que uma criança pode se sentir incapaz de negar o que o médico pede, mesmo que queira. Os pacientes devem sentir que os genitais são deles próprios, não algo que pertence a médicos, pais, ou quem quer que seja. Apenas permita que outros também vejam o paciente no exame com a permissão do paciente. Muitas vezes, a simples inspeção genital pode ser sentida como um evento traumático pelo paciente.
19) Deixe que a criança cresça e se desenvolva tão naturalmente quanto possível, com o mínimo de interferência, a não ser a necessária para cuidados médicos e aconselhamento. Deixe a criança saber que, se precisar, a ajuda está disponível. Escute o paciente, mesmo que seja uma criança. O médico deve ser visto como um amigo. Com a maturidade, a designação de intersexo pode ser aceitável para alguns pacientes, e para outros não; mas deve ser mostrada como uma possível identidade, além de homem e mulher.
20) Conforme se aproxima a puberdade, o médico deve ser aberto e honesto a respeito das opções endócrinas e cirúrgicas e as opções de vida disponíveis. Seja franco sobre os problemas sexuais/eróticos e outros assuntos envolvidos com cirurgia ou mudança de gênero, e assegure que a decisão final seja feita pelo paciente, totalmente informado, independente da idade. Facilitar para que ele ou ela discuta o tratamento com alguém que passou pelo mesmo procedimento é o ideal.
21) A maioria dos pacientes, nas idades entre 10 e 15 anos, já estão convencidos da direção mais adequada para eles, homem ou mulher. Algumas decisões, no entanto, devem ser adiadas o máximo possível para assegurar a maior probabilidade de que o paciente tenha suficiente experiência para julgar bem. Por exemplo, uma mulher com um clitóris fálico/avantajado, que não tenha experiência sexual com alguém nem com masturbação, pode não perceber que irá perder sensibilidade genital e responsividade erótica com a cirurgia cosmética. O médico deve portanto se assegurar de que o paciente tenha toda a informação necessária para ajudar em sua decisão quanto a cirurgias cosméticas.
22) A maioria das condições intersexuais pode permanecer sem qualquer tipo de cirurgia. Uma mulher com um falo (pênis) pode ter prazer com seu clitóris hipertrofiado, e também seu parceiro/a sexual. Mulheres com AIS ou CAH virilizante que têm vaginas menores do que as usuais podem ser aconselhadas a usar dilação por pressão para facilitar o coito; uma mulher com A.I.S. parcial do mesmo modo pode ter prazer com um clitoris grande. Um homem com hipospadias pode ter que se sentar para urinar, mas pode funcionar sexualmente sem qualquer cirurgia. Uma pessoa com um micropenis pode satisfazer sua parceira e ser pai.
Não há consenso a respeito de que gônadas que possam ser masculinizantes ou feminizantes na puberdade devam ou não ser removidas quando o paciente ainda é criança e não deseja a cirurgia. A questão em discussão é que os pacientes ao se deparar com as mudanças da puberdade podem de fato preferi-las ao hábito do sexo em que foram criados, mas podem apenas ter consciência disso depois do fato. Nosso viés é deixar as gônadas, de modo que qualquer predisposição genética-endócrina imposta na vida pré-natal possa ser ativada na puberdade. Admitimos, no entanto, que não há ainda um corpo suficiente de dados clínicos para que o melhor prognóstico possa ser feito nesses casos. Há algumas indicações, no entanto, de que mesmo sem gônadas as adrenais irão produzir as mudanças da puberdade.
23) Se uma mudança de gênero está sendo considerada, proponha que o paciente experimente um teste de vida real (ver por exemplo [13, 14]). Deste modo o paciente terá experiência em primeira mão sobre como é de fato viver em outro papel de gênero. A experiência tem mostrado que a maioria de fato faz a mudança de gênero permanentemente, mas alguns poucos retornam ao sexo de criação. Alguns, usualmente enquanto adultos, aceitarão uma identidade como intersexo e irão criar seu próprio modo de vida.
24) Mantenha registros médicos, cirúrgicos e psicoterápicos acurados de todos os aspectos de cada caso. Isso irá facilitar qualquer tipo de tratamento que venha a ser necessário e ajudar em pesquisas futuras para melhorar o tratamento de casos subseqüentes de intersexo. Esses registros devem ser acessíveis ao paciente. Sempre que possível, devem integrar o relatório avaliações de acompanhamento de longo termo, por exemplo, aos 5, 10, 15, e mesmo 20 anos de idade.
25) Por fim, nós acreditamos que devemos ser "autoridades" ao providenciar informação e conselho no melhor grau possível de acordo com nossa habilidade, mas não devemos ser "autoritários" em nossas ações. Devemos permitir que pacientes pós-puberdade tenham tempo para considerar, refletir, discutir e avaliar, e então, terem a última palavra em qualquer modificação genital e designação definitiva de gênero.
Comentário Final:
Freqüentemente somos questionados sobre aqueles pacientes intersexuais que tiveram cirurgia bem cedo de um tipo ou de outro, ou mesmo redesignação de sexo, e continuaram a viver felizes e bem-sucedidos. Questionam: isso não demonstra a sabedoria das práticas mais antigas?
Nossa resposta: os seres humanos podem ser extremamente fortes e adaptáveis. Certamente algumas pessoas intersexuais podem, com dignidade, manter-se de uma forma que não escolheram nem se sentem confortáveis - como conseguem outros com uma condição de nascimento que não pode ser mudada (desle palatos cindidos até meningomyelocele). Muitos podem se submeter a cirurgia e re-determinação de sexo para as quais não foram consultados, e muitos aprenderam a aceitar o segredo, as falsas representações, mentiras leves ou grandes mentiras, e a solidão. As pessoas fazem acomodações em suas vidas cotidianamente, e tentam melhorar sua situação futura. Temos consciência de que há pessoas que conseguiram lidar com sua situação a despeito de ter sido muito dolorosa e estressante. A eles oferecemos nossos elogios e admiração pela sua fortaleza, força e coragem. Nós também oferecemos o mesmo àqueles que se rebelaram contra essas circunstâncias e mudaram suas vidas com a redesignação de gênero por vontade própria, com cirurgia ou outra forma [15]. De qualquer modo, diferentemente de pessoas que têm cirurgia neonatal devido ao palato cindido ou meningomyelocele, muitos daqueles que tiveram cirurgia genital ou tiveram redeterminação de sexo neonatalmente, têm reclamado amargamente do tratamento. Algums re-determinaram seu sexo mais tarde, espontaneamente. Outros, que foram assim tratados muito cedo, têm suas razões para não reclamar e ficam vivendo em silencioso desespero mas procurando ir em frente. As sugestões e diretrizes que oferecemos aqui são uma tentativa de considerar maneiras de melhorar a vida e o ajustamento das pessoas intersexuais ou genitalmente traumatizadas que ainda estão lutando com essa questão, e daqueles que ainda virão.
Referências:
Mantivemos as referências num mínimo para facilitar o uso dessas diretrizes e reduzir a complexidade:
1. Diamond M, Sigmundson HK: Sex Reassignment at Birth: A Long Term Review and Clinical Implications. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine 1997; 151(March): 298-304.
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5. Benjamin JT: Letter -to-editor. Archive of Pediatric and Adolescent Medicine 1997; 151.
6. Fausto-Sterling A: The Five Sexes: Why Male and Female Are Not Enough. The Sciences 1993; 1993(March/April): 20-25.
7. Diamond M, Binstock T, Kohl JV: From fertilization to adult sexual behavior. Hormones and Behavior 1996; 30(December): 333-353.
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10. Donahoe PK, Crawford JD, Hendren WH: Mixed gonadal dysgenesis, pathogenesis, and management. Journal of Pediatric Surgery 1979; 14: 287-300.
11. McGillivray BC: Genetic aspects of ambiguous genitalia. Pediatric Clinics of North America 1992; 39(2): 307-317.
12. Wright NB, Smith C, Rickwood AM, Carty HM: Imaging children with ambiguous genitalia and intersex states. Clinical Radiology 1995; 50(12): 823-829.
13. Clemmensen LH: The "Real-life Test" for Surgical Candidates. In: Blanchard R, Steiner BW, eds. Clinical Management of Gender Identity Disorders in Children and Adults, vol. 14. Washington, D.C.: American Psychiatric Press, 1990; 121-135.
14. Meyer JK, Hoopes JE: The Gender Dysphoria Syndromes: A Position Statement on So-Called Transsexualism. Plastic and Reconstructive Surgery 1974; 54: 444-451.
15. Diamond M: Sexual Identity and Sexual Orientation in Children With Traumatized or Ambiguous Genitalia. Journal of Sex Research 1997; 34(2): 199-222.
